Comitato Telethon ha la missione di far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche.

Dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici ed industriali.

Dare fondi ad eccellenti progetti di ricerca ed ai migliori ricercatori in Italia.

Tra le principali attività della Fondazione vi sono:
- l’assegnazione e l’erogazione di fondi a progetti di ricerca, a seguito delle operazioni di raccolta fondi del Fondazione Telethon, mediante l’adozione di precisi meccanismi di valutazione;
- il monitoraggio del percorso dei progetti finanziati e la valutazione dei risultati, che trovano il loro riscontro nella pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali;
- la gestione dei quattro Istituti di ricerca creati dalla fondazione Telethon;
- TIGEM, l'Istituto che si occupa di genetica e medicina;
- HSR-TIGET che opera nel campo della terapia genetica;
- Tecnothon, il laboratorio per la creazione di prototipi di ausili per disabili;
- Istituto Telethon Dulbecco, per offrire opportunità di lavoro, favorendone anche il rientro dall’estero, a giovani ricercatori di eccellenza.

Il Telethon (Television Marathon) è nato negli stati Uniti nel 1966, su iniziativa del famoso attore americano Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca sulla distrofia muscolare, una malattia piuttosto diffusa e dalle cause allora pressoché sconosciute.

La prima maratona di solidarietà della televisione italiana, condotta sulle reti RAI, ha riscosso anch’essa grande consenso di pubblico. Nel febbraio 1991 è stato emesso il primo bando di concorso per finanziare progetti di ricerca sulle distrofie muscolari. Dal 1992 il Comitato Promotore Telethon, con una modifica al proprio statuto, ha aperto le porte alla ricerca su tutte le malattie genetiche di origine ereditaria. Nel 1995 è nata la Fondazione Telethon, come ente dedicato esclusivamente alla gestione delle iniziative di ricerca di Telethon, a cui viene destinato.

Dal 6 maggio 1998, nel rispetto della legge 460/97 sul regime fiscale delle Onlus (organizzazioni non lucrative di utilità sociale), il Comitato Promotore Telethon ha cambiato il suo statuto, modificando la denominazione sociale in "Comitato Telethon Fondazione Onlus".

Dal 1999 il Comitato Telethon Fondazione ONLUS è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

La Fondazione dichiara a bilancio un ammontare di donazioni ricevute pari a:
- 2004: euro 29.558.187
- 2005: euro 29.330.000

La Fondazione diffonde un proprio bilancio certificato da un collegio di revisori.

www.telethon.it

Fonti: sito internet dell’organizzazione (www.telethon.it)